导语

“库医生救活了无数孩子，挽救了无数个家庭，他是我见过最有医德的医生”。

库尔班江·阿布都西库尔医生是复旦大学附属儿科医院感染传染肝病科副主任医师，硕士生导师，《儿童消化、肝病及营养杂志》（JPGN）中文版青年编委，上海市医学会肝病学分会遗传性肝病学组秘书，上海市医学会儿科学分会、遗传病学分会及肝病分会会员，长期服务于临床一线，刻苦专研，在儿童肝病，尤其是糖基化障碍方面造诣颇深。

复旦大学附属儿科医院在悼念文章中表示，库尔班江·阿布都西库尔医生的逝世是医院感染传染肝病科的重大损失，也是儿童肝病界的重大损失。

“消息来得是如此的突然，学生在问，病人在问，朋友也在问。大家的第一反应都是，这是不是真的？这不应该是真的！我的第一反应，也是如此。”复旦大学上海医学院特聘教授陈力在追思库尔班江医生的文章中写道，他在文中透露，库尔班江医生是因突发心脏病离世。

库尔班江·阿布都西库尔医生。图源/“复旦儿科肝病”微信公众号

“库老师常调侃自己讲的是‘新疆味’的普通话和英语。从他的履历中可以看出，他既天赋异禀，又刻苦努力，是当之无愧的青年杰出代表。”上海疑难肝病联盟秘书肖潇撰文，坦言自己折服于库医生的聪慧与勤奋。

库尔班江从小立志学医。高考填志愿时，他只报了和医学相关的三所大学，最终以第一志愿被上海医科大学（现复旦大学上海医学院）录取。

尽管入学前两年他在学习上有些吃力，但他相信，只要辛苦一点、努力一点，完全可以跟上，甚至是超越。

本科毕业后，库尔班江回新疆工作了几年。随后，他参加一个儿科培训项目、到英国大奥蒙德街儿童医院胃肠肝病科学习访问6个月，接着苦读美国约翰斯·霍普金斯大学公共卫生学院硕士学位，考到遗传咨询师证书。

2005年，库尔班江在英国伦敦Great Ormond Street儿童医院胃肠肝病科学习访问6个月，2009年毕业于美国约翰霍普金斯大学公共卫生学院，获公共卫生硕士学位（儿童及青少年健康专业）。

图源/复旦大学校友会

2015年，库尔班江毕业于复旦大学上海医学院，获儿科学博士学位导师是王建设教授。曾以第一作者或通讯作者身份在Liver International, Human Mutation, Journal of Human Genetics, Hepatology Research及World Journal of Gastroenterology等杂志发表SCI文章17篇（总影响因子40多分），中文文章11篇。

库尔班江的主攻方向是儿童疑难罕见肝病，尤其是糖基化障碍、阿拉杰里综合征（ALGS）等。这俩都是遗传性疾病，累及全身多系统和器官、死亡率高。编写《阿拉杰里综合征相关肝病诊治共识》等，在多个场合呼吁社会各界关注罕见病群体的需求。

和库尔班江医生一起合作研究先天性糖基化障碍（CDG），给陈力留下的都是愉快的记忆：找到多种CDG病例，展开临床、基础双向合作，成功报导亚洲前6例特定型CDG病例、中国前3例特定型病例，联合发表第一篇中文综述……

2017年，库尔班江医生荣获上海市科技进步三等奖，2018年年荣获华夏医学科技奖三等奖。

库尔班江·阿布都西库尔医生是儿童肝病领域的知名专家，在专业上精益求精、默默耕耘，对病人认真负责，体贴入微。

“最让我难忘的是他医术精湛。”库医生的同事、消化科副主任医师黄志恒撰文称，自己多年前碰到一个造血干细胞移植后腹泻患儿，一直治疗不顺。库尔班江和其闲聊两句，提出一种假设：尝试一下消胆胺，利用该药有引起便秘的副作用。

“过几天，那腹泻孩子果然好了！真是有几把刷子。”黄志恒感叹。

“是众多患儿和家长心目中最信赖的医生。”肖潇说，库医生一直用心为罕见肝病患儿做科普，每一位前来就诊的患儿家属都能通过他录制的科普小视频，学习知识、提高诊治效率。

一些不便到上海就医的家长也能通过网络找到库医生。迄今，库尔班江在某医患沟通平台服务7000余人次，保持着零差评纪录。“建议很有帮助”“有经验很专业”“态度好很亲切”“非常有耐心”是最常出现的褒奖。

“您的名字很长。但我们永远不会忘记您是库尔班江·阿布都西库尔。”他的学生梓洵写道。

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